Со Буџетот за 2021 година за третман на пациенти ретки болести се обезбедени 520 милиони денари, што е двојно повеќе, споредено со 2017 година, кога за буџетот на оваа програма биле издвоени 213.967 милиони!

Објавил: Рејхан Бајрами | 27 февруари, 2021 9:07

ФИЛИПЧЕ: БОЛЕСТИТЕ СЕ РЕТКИ, НО ЛИЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ НЕ СЕ САМИ

Фото/Текст извор: ©магазин.мк

Министерот за здравство д-р Венко Филипче, присуствуваше на настанот посветен за промоцијата на нова поштенска марка посветена на ретката болест Гоше, во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, заедно со Пошта на Македонија.

Во своето обраќање, Филипче потенцираше дека сите здруженија и организации се вклучени во состаноците и дебатите во борбата за унапредување на квалитетот на живот на овие лица.

Се сеќавам на првата средба, во кабинетот на премиерот Заев во 2017 година со Асоцијацијата на здруженија, каде со нас беа споделени сите потреби во однос на лекови, дијагностика, во однос на помагала, нешто што е секојдневна потреба на пациентите со ретките болести. Со тој пристап значајно се зголемија буџетите во делот на ретките болести. Процесите ги направивме отворени, транспарентни и инклузивни за токму од лицата со ретки болести да слушнеме кои се вистинските нивни потреби и кој е начинот на кој би ги решиле. Решенијата да не бидат наметнати туку да служат како што навистина треба да имаат вистински ефект. Ние сега сме во ситуација да кажеме дека после три години иницијални состаноци значајно се зголемени буџетите, бројот на пациенти кои се лекуваат и лековите кои се вклучени во нашата програма, изјави Филипче.

Со Буџетот за 2021 година за третман на пациенти ретки болести се обезбедени 520 милиони денари, што е двојно повеќе, споредено со 2017 година, кога за буџетот на оваа програма биле издвоени 213.967 милиони.

Во изминатите три години се обезбедени девет нови лекови, за третман на пациентите со ретки болести.

-Имаме девет нови лекови, тоа се лекови за болеста Гоше, фамилијарната амилоидна невропатија, за една форма на анемија, пулмонална фиброза, пулмонална хипертензија и се разбира лекот за спинална мускулна атрофија, што не вбројува во една од земјите во групата најразвиени земји во Европа, којашто вложува во ваква форма на иновативна терапија. И ова не беше процес само за зголемување на буџети, зголемување на пристапот, туку еден целосен и нов концепт во инвестиција во иновативна терапија. Меѓудругото, оваа криза со КОВИД-19 ни покажа колку е важна иновативната терапија, колку таа значи за животот и квалитетот на животот на пациенти кои имаат вакви болести, рече Филипче.

Министерот Филипче се заблагодари на директорот на Пошти, Јани Макрадули којшто изрази разбирање и подготвеност да учествува во еден ваков процес.

-Само сите заедно и што повеќе институции вклучени во овој процес значат подигнување на свеста за важноста на потребите на луѓето со ретка болест. Се надевам дека на овој инклузивен начин процесите ќе продолжат и понатаму. Болестите се ретки, ама луѓето со ретки болести не се сами. Сега докажуваме дека не се сами, дека системот и институциите навистина водат грижа за нив, истакна Филипче.

»Вестите на порталот MAGAZIN.MK може да се користат исклучиво за лично информирање. Без писмена дозвола од порталот или посебен договор, не е дозволено превземање, користење или реемитување на вестите, во спротивно ќе следи фактурирање на име "плагијат" во вредност од 20.000 денари.

Останати вести од Настани

Имено, во оваа насока беа и неправедно квалификуваните и конструирани обвиненијата за учесниците од 27-ми Април, кои беа осудени како „терористи“, за потоа, дел од обвинетите да бидат селективно процесуирани и искористени за политичкиот пазар, кој СДСМ го направи за спроведување на анти-државните политики кои следеа и сѐ уште траат.

Левица со поддршка на семакедонскиот протест: Упaдот во Собранието беше испровоциран од влacта која го погази Уставот и законите

ПРОТЕСТОТ ЗА 27-МИ АПРИЛ ДА НЕ СЕ ЗЛОУПОТРЕБУВА ЗА ПОЛИТИЧКИ ПОЕНИ, ТУКУ ДА СЕ БАРА ЦЕЛОСНО...

Роден е во селото Влахи, Мелничко, Пиринска Македонија, на 31 мај 1872 година.

СЛАВА ТИ: На пат од Мелник кон Неврокоп, кај Роженскиот манастир, од заседа е убиен Пиринскиот цар Јане Сандански

Јане Сандански е врвна личност во македонското национално ослободително движење пред...

Оперскиот пејач и поранешен пратеник Игор Дурловски објави дека ќе ја пее македонската химна на протестот на 25 април за слобода на осудените и затворени за настаните од 27 април 2017 година.

Дypлoвcки ќe ja пee xимнaтa нa пpoтecтот нa 25 aпpил зa cлoбoдa нa ycтaвобpaнитeлитe

Оперскиот пејач и поранешен пратеник Игор Дурловски објави дека ќе ја пее македонската...

Затоа ВЕ ЗАМОЛУВАМ да ги понесете со Вас само македонските ЗНАМИЊА, ВЕ ЗАМОЛУВАМ оставете ги Вашите партиски дома овој пат.

СЛОБОДА ЗА УСТАВОБРАНИТЕЛИТЕ: Семакедонски протест на 25 април во 11 часот пред владата на Република Македонија

Почитувани, Ве поканувам на 25 Април (недела) 2021 година во 11 часот пред Владата на Република...